Redacción Médica Ecuador

Viernes, 24 de febrero de 2017
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SEGÚN UNA FUNDACIÓN
Exigen verificar la efectividad de las medicinas para enfermedades raras
Representantes de una Fundación sostienen que se debe renovar el actual sistema de registro
Miércoles, 11 de enero de 2017, a las 17:08
Hugo Garca y Lucia Cedeo, directivos de Suyana.

Hugo García y Lucia Cedeño, directivos de Suyana.


Diego Mosquera. Quito
Representantes de la Fundación Suyana, han conversado con REDACCIÓN MÉDICA acerca de la situación que enfrentan actualmente un grupo de pacientes diagnosticados con ‘Enfermedades raras o catastróficas’.

En este sentido, Lucía Cedeño, representante de la Fundación, ha explicado que a pesar de que sí se está otorgando la medicación correspondiente a los pacientes, la eficacia de algunos fármacos no ha sido analizada, lo que trae consecuencias en los efectos del tratamiento.

“En la compra de medicinas los Términos de Referencia son estándar, es decir, son requisitos administrativos los que deben cumplir, pero en el tema de Enfermedades Raras se debe poner los requisitos específicos por medicamentos, debe hacerlo un especialista en la materia”, ha sostenido.

El Art 2 de la Ley Orgánica de Salud indica que son obligaciones de la autoridad sanitaria nacional: emitir protocolos para la atención de estas enfermedades, con la participación de las sociedades científicas, las mismas que establecerán las directrices, criterios y procedimientos de diagnóstico y tratamiento de las y los pacientes que padezcan enfermedades raras o huérfanas.

Además el artículo señala que se deberá “promover, coordinar y desarrollar, conjuntamente con organismos especializados nacionales e internacionales públicos y privados, investigaciones para el estudio de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas con la finalidad de favorecer diagnósticos y tratamientos tempranos en pro de una mejor calidad y expectativa de vida”.

Según el Ministerio de Salud, en el Ecuador se reconocen 106 enfermedades consideradas como raras o catastróficas, pero se desconoce la lista actual.

El contraste

Milton Jijn, genetista.

Milton Jijón, genetista.

Milton Jijón, profesor de genética, ha explicado a REDACCIÓN MÉDICA  que las enfermedades raras constituyen alrededor de ocho mil patologías y síndromes diferentes a nivel mundial.

“En 22 años, 1990-2011, en el servicio de Genética en el Hospital Baca Ortiz, ahora ya inexistente, diagnostiqué aproximadamente 400 enfermedades y síndromes raros en pacientes ecuatorianos y con seguridad existirán más síndromes que no fueron detectados o que no acudieron al Hospital”, ha dicho.

Adicionalmente, Jijón ha sostenido que “la cifra de 106 oficialmente reconocidas demuestra el atraso informativo y estadístico de los servicios de Salud, incapaces  de poseer un registro fidedigno y actualizado”.

En este sentido Jijón ha dicho que la mayor parte de las enfermedades raras son genéticas, muy dolorosas, y su curación definitiva no existe en casi todas ellas. “Los fármacos existentes pese a los  largos procesos de elaboración curan parcialmente y se encaminan a dotar de una mejor calidad de vida a los pacientes”.

“Exigir que se demuestre eficacia absoluta de los fármacos para estas patologías es una infamia, pues este argumento sirve para mezquinar el alivio y disminución de la agresividad de los síntomas. Recuérdese que todos los ecuatorianos estamos en riesgo de tener descendencia con estas enfermedades pues la mayoría ocurre por las leyes de la genética, en hijos de padres sanos” ha añadido.

El dato

El Art. 3 de la Ley Orgánica de Salud señala que: “la autoridad sanitaria nacional creará e implementará un sistema de registro e información de pacientes que padezcan enfermedades raras o huérfanas y requerirá los reportes que en forma obligatoria deberán remitir todas las instituciones prestadoras de servicios de salud de los sectores públicos y privados respecto de los pacientes que sean diagnosticados o aquellos en los cuales no se pudiere emitir el diagnóstico definitivo”.

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