Redacción Médica Ecuador

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Gestión
DÍA MUNDIAL
La esclerosis múltiple impacta principalmente el aspecto laboral y social según pacientes
Esta enfermedad neurodegenerativa afecta principalmente a jóvenes adultos
Jueves, 30 de mayo de 2019, a las 16:09
Pacientes de esclerosis mltiple en Ecuador.

Pacientes con esclerosis múltiple.


Cristina Coello. Quito
Aunque la incidencia de la esclerosis múltiple en Ecuador es baja, tiene un gran impacto principalmente en el ámbito laboral y social de quienes la padecen, según se ha desprendido de una convención de pacientes con esta enfermedad.
 
Maricruz I. ha comentado con REDACCIÓN MÉDICA que al ser esta la enfermedad de las mil caras, muchas veces no se ve la discapacidad y, por lo tanto, en ocasiones, no son totalmente perceptibles las dificultades que enfrentan estos pacientes en la vida cotidiana.
 
Entre las cosas que les inquieta según esta paciente están: la dificultad de acceder al carnet de discapacidad, la poca observancia de los espacios públicos escogidos para las personas con discapacidad (estacionamientos, baños, fila en instituciones) y el acceso a medicamentos de calidad.
 
“Se supone que la Constitución de nuestro país garantiza medicamentos de calidad, pero en nuestro caso no lo está haciendo. Para mí decidieron administrar uno que no tiene estudios de bioequivalencia, efectividad, sin aprobación” de las agencias de regulación de Estados Unidos y Europa (FDA y EMA), ha reclamado.
 
Para Maricruz, las medicinas son “el problema más grande que enfrentamos. Están jugando con nuestra salud porque (distribuir) estos medicamentos (más baratos) sin estudios pueden causar graves daños, como crisis más recurrentes y mayor discapacidad”, ha señalado.
 
Por su parte, Catalina J. ha comentado que debido a su enfermedad debió acogerse a una jubilación por invalidez. Esto debido a que no es posible mantener una jornada laboral cotidiana de 40 horas semanales, por la fatiga, el dolor articular, fiebre, náuseas, debilidad, entre otros síntomas de la enfermedad y efectos de la medicación.
 
Esta paciente también ha reclamado la falta de comprensión, respeto y empatía de varios funcionarios públicos y privados. Las trabas que le imponen el momento de transportar sus medicinas es un gran problema, pues enfrenta rigurosos e innecesarios controles.
 
“Trasladar mi medicación en condiciones óptimas es fundamental. Ésta debe estar refrigerada, mantener una cadena de frío y esterilidad. Pero el momento de viajar me he enfrentado a mucha ignorancia. Las personas no siguen la petición de evitar trasladarla por filtros de seguridad y que no sean contaminados por canes antidrogas”, ha relatado.
 
Catalina también ha manifestado que se deben agilizar los procesos para acceder al carnet de discapacidad.
 
Por su parte, Karina B. ha manifestado sentirse discriminada laboralmente por su enfermedad, ya que ha pasado de ser una líder en ventas a secretaria de una entidad bancaria, a pesar de su gran capacidad profesional.
 
“Este tipo de reuniones nos permite socializar las diferentes circunstancias y dificultades que cada uno atraviesa, así como la forma en que las vamos superando. Es además importante conocer sobre la enfermedad, las diferentes terapias y expresar cómo nos sentimos. Todo esto es un aporte”, ha señalado.
 
En la reunión, los pacientes han coincidido en la necesidad de socializar la existencia de la enfermedad y la colaboración que requieren.
 
Karina ha mencionado que es usual entre estos pacientes evitar salir de sus hogares, por el gran temor que les genera una posible caída. Por ello, ha pedido paciencia, observación y tolerancia con estas personas.
 
“El que nos escuchen, nos tomen en cuenta, compartan nuestros sentimientos, nos hace sentir excelente”, ha insistido esta paciente.
 
El neurólogo Edgar Correa, ha añadido que los pacientes con esta enfermedad catastrófica requieren rehabilitación neuropsicológica y física, por lo cual, ha solicitado a sus colegas mayor sensibilidad con estos pacientes.
 
Los profesionales de la salud durante su jornada laboral acceden a poca información sobre aspectos más personales de los pacientes, por lo cual, Correa ha considerado importante mejorar la identificación de estos pacientes.
 
La esclerosis es una enfermedad que no tiene cura, pero tiene tratamiento para mantenerla estable o para modificar el curso de evolución.
 
Las acciones
 
Luego de esta reunión de pacientes han decidido difundir mayor información sobre esta enfermedad poco conocida, tanto entre el cuerpo médico, funcionarios y ciudadanía en general.
 
También han insistido en desmentir la terrible información que se puede encontrar en internet, la cual solo genera temor al paciente e insistir en el acceso a buenos tratamientos  para tener una buena calidad de vida.

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